A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) está a promover uma ação nacional de consciencialização para a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular, rara, que afeta principalmente as crianças do sexo masculino. A iniciativa surge sob o mote “Juntos, podemos mudar a vida das nossas crianças” e tem como objetivo alertar para a importância do diagnóstico precoce e acompanhamento multidisciplinar para uma melhoria da gestão da doença. Em Portugal, estima-se que existam cerca de 1.200 pessoas com esta doença.
“Todos os anos, 1 em cada 3.500 crianças do sexo masculino nasce com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular, que altera as capacidades da criança durante a infância, como andar ou subir escadas. À medida que crescem, estes jovens sentem também cada vez mais dificuldades em respirar já que esta doença provoca a fraqueza dos músculos, incluindo o músculo cardíaco e os músculos da respiração”, explica Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.
E frisa: “Felizmente, nos últimos anos, a esperança média de vida tem vindo a aumentar, graças à formação e à informação distribuída aos seus cuidadores. Mas é importante continuar a apostar na informação por forma a assegurar um diagnóstico mais célere. Se os pais verificarem que a criança sente dificuldades em andar, correr, saltar, subir escadas ou levantar-se do chão, e se cai muitas vezes, devem ficar alerta e aconselhar-se junto do médico assistente”.
